1°Pour le site personnel : http://g.jamault.free.fr

 

Ma petite fille est née atteinte par un naevus géant congénital qui lui a recouvert tout le cuir chevelu. Elle a déjà subi 15 opérations. Elle souffre depuis toujours d'un très important retard scolaire (dyslexie, dyscalculie) et a de grands problèmes psychologiques. Dans mon site, je livre mes différents et longs combats afin que mon enfant découvre, un jour, qu'elle aussi, a droit à son bonheur.

2°Pour le site de l'association :

http://naevus2000.ifrance.com

Le naevus géant congénital est une rare anomalie pigmentaire de la peau qui se traduit par d'immenses taches noires recouvrant parfois jusqu'à 80% du corps du nouveau-né. Elles sont indétectables à l'échographie et peuvent dégénérer en mélanome dans 5 à 20% des cas. La seule thérapie efficace

consiste à ôter la peau atteinte par de très nombreuses ablations chirurgicales (jusqu'à une trentaine dans certains cas). L'association met en relation les familles concernées avec les médecins, favorise la recherche au sein de sa société savante, le Conseil Médico-Scientifique, et combat pour obtenir une reconnaissance sociale et administrative pour les malades.

 

Cordialement,

Marie Parade

responsable information et communication de l'association Naevus 2000

France-europe

mparade@club-internet.fr